Dear friends,
Bram and us have had an extremely tough week. On Monday Bram was planned for surgery. This was cancelled at the last moment because his brain fluids readings were unsatisfactory. Also that day Bram started to experience breathing difficulties. This is most likely caused by scar tissue growing in his throat/windpipe in combination with having a minor cold. This scar tissue was sort of expected and is a result of having been on a ventilator for 5 weeks previously. Currently Bram is getting steroids to help open his airway and he is managing his breathing quite well.
Poor Bram also started leaking brain fluid from his head where the external drain was coming out of the skull. Bram had to have two stitches done, but unfortunately WITHOUT anaesthetics as the leak was to close to the brain fluids. Obviously painful for Bram, but our strong boy managed this without getting upset. Bram is tough as nails!
On Friday Bram did go down for surgery to have his external drain removed and to have a VP shunt (drain) installed in his head. This operation went well and Bram is currently recovering well. He is a happy boy today and has already sat up in his seat to play with his toys.
Prior to his surgery Bram had an MRI scan done as well. Done to have a starting picture before he starts his chemotherapy. The result is NOT what we wanted. It shows Bram has a little cyst, and some suspect spots in the area of his tumour. The medical team is unsure of the nature of these spots but it is POSSIBLE that these are regrowth of his tumour. The team is currently investigating to get a more detailed diagnosis but they don’t need to remove these spots surgically and want Bram to start his chemotherapy to deal with this.
On Monday Bram will have more surgery to have a scrotal hernia fixed and to get a central line installed. This should be his final surgery before we can start his chemotherapy. We are hoping to start this within the next two weeks.
We are very very upset and scared, this fight just became even tougher. We hope Bram’s luck will finally change. He is still laughing. He is such an inspiration to us. Please send your positive thoughts and prayers to Bram. He needs it! Thank you.
Love
Jeroen, Laura, Max and Bram
Beste vrienden,
Bram en wij hebben een extreem zware week achter de rug. Op maandag had Bram een operatie moeten ondergaan maar deze werd op het laatste moment geannuleerd omdat de waardes in zijn hersenvloeistof niet goed genoeg waren. Die dag begon Bram ook ademhalings moeilijkheden te krijgen. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door littekenweefsel in zijn keel en luchtpijp in combinatie met een lichte verkoudheid. Deze ademhalings moeilijkheden waren enigszins verwacht en zijn een resultaat van 5 weken aan de beademing liggen. Bram wordt behandeld met steroïden om zijn keel wat wijder te maken en Bram heeft zijn ademhaling weer redelijk onder controle.
Arme Bram begon op maandag ook hersenvloeistof te lekken op de plaats waar zijn drain uit het hoofd komt.
Twee hechtingen zijn geplaatst om dit lek te stoppen. Maar omdat het lek te dicht bij zijn hersenvloeistof zit moest hij dit ondergaan ZONDER verdoving. Dit deed natuurlijk veel pijn maar Bram kon het aan zonder overstuur te raken. Wat een sterk ventje!
Op vrijdag heeft Bram alsnog zijn operatie ondergaan om zijn externe drain te verwijderen en een interne drain te plaatsen. Deze operatie is goed verlopen en Bram is momenteel aan het bijkomen. Hij heeft alweer in zijn stoeltje gezeten en met zijn speelgoed gespeeld. En natuurlijk is Bram alweer vrolijk.
Voor zijn operatie op vrijdag heeft Bram ook een MRI SCAN ondergaan. Het idee daarachter was om een uitgangspunt te hebben voordat we met chemotherapie beginnen. Het resultaat was NIET wat we wilde horen. Het laat zien dat er een cyste en wat verdacht weefsel zit op de plek waar de tumor zat.
Het medisch team weet niet zeker wat voor weefsel dit is maar MOGELIJK zijn het tumorcellen die hergroeien.
Het medisch team doet verder onderzoek maar op dit moment hoeft dit niet chirurgisch verwijderd te worden
En willen ze dat Bram zijn chemotherapie gaat starten.
Op maandag zal Bram wederom een operatie ondergaan om een scrotale hernia te repareren en om een infuuslijn in zijn borst te zetten die gebruikt gaat worden voor de chemo. Dit is hopelijk de laatste operatie die hij zal moeten ondergaan voordat we kunnen beginnen met chemo. Hopelijk is dat in de komende twee weken.
Wij zijn heel heel erg overstuur en bang. Bram’s gevecht is een stuk moeilijker geworden. We hopen dat het geluk hem nu eens eindelijk gaat toelachen.
Bram zelf lacht nog steeds! Hij is een enorme inspiratie voor ons. Bid voor en zend je positieve gedachten naar Bram alstublieft. Hij heeft het nodig. Dank u wel.
Liefs,
Jeroen, Laura, max en Bram